Cómo hago para que mis hijos no peleen tanto entre ellos?

Esta consulta la hacen mucho las familias que asisten a la clínica. Primero que todo se les recuerda a los padres y madres que las peleas entre hermanos son absolutamente normales. No es solo un asunto de convivencia, que de por sí es difícil entre todos los seres humanos, sino que puede ser causado por el deseo de atención por parte de los padres, por celos entre ellos, por diferencias que no han podido resolver de otra manera o simplemente porque aún están aprendiendo a negociar. Identificar la causa siempre es importante y por supuesto tomar en cuenta el factor de la edad/maduración de cada niño. Se recomienda tener particular cuidado si las discusiones siempre terminan dando la razón al hijo menor pues es el más pequeño. Esto puede ser contraproducente desde muchos ángulos. 

Si la familia es incapaz de encontrar el origen de las discusiones, un profesional podría brindar un poco de apoyo y guía. Entre las causas más comunes observadas en la consulta son: el deseo de atención, los celos y la falta de habilidades para negociar. 

Deseo de atención

Si los niños intensifican las peleas cuando están con los padres o incluso cuando están con al menos uno de ellos, es posible que estén buscando llamar la atención. Muchos padres nos comentan que cuando los dejan al cuidado de alguien más nunca hay discusiones, pero cuando están con ellos, aquello se vuelve una batalla constante. Por qué ocurre esto? porque es muy común que los adultos respondan inmediatamente ante las discusiones entre niños. Esto significa que en el cerebro de ellos, una forma muy efectiva para que mamá o papá dejen lo que están haciendo y vengan a verlos es discutir o pelear con el hermano. Debemos recordar que desde el punto de vista del niño, la atención mientras me regañan es mucho mejor que sentirse ignorado. Lastimosamente cuando los niños juegan juntos y tranquilos, tendemos a desviar nuestra atención a otro lugar. Y nuevamente en el cerebro inmaduro de ellos, esto significa que cuando están interactuando de forma tranquila, pierden la atención de los padres. Formas interesantes de evaluar esto sería observar si ellos tienden a pelear más cuando están lejos de los padres y qué ocurre cuando están jugando todos en familia. Si las batallas disminuyen cuando tienen la atención de los padres, esta puede ser una de las causas de los conflictos.  Sugerencia: brindarles atención cuando están jugando tranquilos y evitar atender la discusión en el minuto que inicia. Muchas veces es mejor dejar que ellos traten de resolverlo antes de intervenir. Claro, en el momento que haya riesgo para alguno de los niños es conveniente intervenir. Pero si están discutiendo solo de palabra, pues es un buen momento para practicar negociación, aún y cuando uno de los dos (o ambos) terminan molestos. 

Celos

Los celos es un tema delicado que muchas veces requiere apoyo de un profesional. Sin embargo también debemos entender que es absolutamente normal sentir celos entre hermanos. Incluso es importante que los niños aprendan a poner un nombre a esa emoción y por supuesto enseñarlos a canalizarla apropiadamente, por ejemplo expresarlo verbalmente en el momento en vez de iniciar una batalla solo porque uno de los padres está dedicando tiempo al otro hermano. Esto obviamente depende de la edad, pero de cierta manera siempre es posible explicar de manera simple la razón. Sugerencia: muchos psicólogos y expertos recomiendan pasar tiempo de calidad con los hijos por separado. Las actividades en familia son importantes, pero también lo es el tiempo que pasa cada progenitor con su hijo o hija, preferiblemente en una actividad que ambos disfruten. Esto no tiene que ser todos los días ni tampoco por periodos muy prolongados. Pero si es muy recomendado tener un espacio a la semana destinado para que cada progenitor por separado tenga una espacio para cada hijo. Requiere planeación y por supuesto que hay semanas donde se debe hacer la excepción, pero en general los hermanos que tienen mejores recuerdos de su niñez siempre expresan que tenían pequeños ratitos donde papá o mamá era "solo para ellos". 

Aprendizaje de negociación

El arte y la habilidad para negociar no es innata. Se debe practicar desde edades tempranas y ojalá tener episodios frecuentes donde debo expresar lo que quiero, escuchar a la otra parte y de alguna manera encontrar un punto medio donde ambos salgan ganando. Evidentemente dos bebés de un año no pueden hacer esto, pero dos niños de 6 y 8 años si lo pueden lograr. Este proceso pueden hacerlo los niños con un poco de guía de los padres. Pero al igual como se ha mencionado antes, no debemos resolver todo el conflicto. Nada más brindar una guía y permitirles a ellos encontrar su propia solución. Hacemos la aclaración que a veces las soluciones fuerzan a uno de los niños a sacrificar más que el otro. Eso pasa en las negociaciones en la vida real, solo que debemos cuidar que no sea siempre el mismo niño el que debe ceder sus deseos (por ejemplo el mayor). Sugerencia: no intervenga inmediatamente, observe la negociación, guíelos con preguntas, espere a que ellos traten de resolver. Si uno de los dos termina molesto, es importante explicarle que la emoción es normal, pero que hay que aprender a canalizarla sin ofender, sin violencia y sin amenazas. En consulta siempre hacemos la misma pregunta a los padres, cómo creen que se resolvía eso antes? cuando habían 7 hermanos y 14 primos en la misma casa? los padres no tenían tiempo para resolver cada pequeño conflicto. 

Obviamente pueden haber otras causas y como se mencionó anteriormente es altamente probable que en ciertos casos sea necesaria la evaluación y tratamiento por parte de un profesional. Sin embargo, hacemos acá la aclaración que este tipo de intervenciones no involucran solo al niño, sino a toda la familia. 

Qué se le recomienda a las familias de los niños y niñas altamente sensibles?

Los niños y niñas altamente sensibles tienen rasgos muy particulares de personalidad, asociados a la forma en que realizan su procesamiento sensorial (1,10). Son niños con una profunda sensibilidad sensorial y emocional (1,10), provocado por un aumento en la percepción de ciertos estímulos a nivel del Sistema Nervioso Central, lo cual obliga a realizar un filtro, modulación y procesamiento mucho más complejo de lo usual (1,10). Esto hace que los niños altamente sensibles sean más propensos a realizar desbordes o crisis por causas sensoriales o emocionales(1,10). La Dra. Elaine Aron, psicóloga e investigadora estadounidense, lleva más de dos décadas realizando investigaciones en personas altamente sensibles (1.10) y según sus cálculos aproximadamente un 20% de la población mundial tiene esta característica. Para más información pueden consultar nuestra publicación Qué es un niño o niña altamente sensible?

Una vez que estamos claros que la alta sensibilidad es una característica sensorial del niño y que no necesariamente se considera una patología o un trastorno, procedemos a brindar algunas recomendaciones generales que buscan que el niño pueda adaptarse mejor a las situaciones diarias. Como todo proceso de adaptación, debe llevarse a cabo de forma suave y discreta, preferiblemente con apoyo de un especialista en Integración Sensorial o una Psicóloga con experiencia en alta sensibilidad.

La documentación y la experiencia clínica sugieren que el tratamiento debe llevarse a cabo cuando el niño está calmado y motivado a la exploración(1). Las actividades deben iniciar de forma suave y discreta, para luego ir aumentando de forma paulatina. Evidentemente se debe enfocar en lograr habituar al niño a las sensaciones que recibe (1,2,10) y muchas veces se recomienda complementar los estímulos con otros sistemas sensoriales(2).

La primera parte del tratamiento siempre se centra en educar a los padres las características sensoriales del niño y ser enfáticos que el aumento del estrés en el niño o en los adultos siempre empeora cualquier situación. Todas las actividades deben realizarse en un ambiente de calma y diversión, no pueden ser obligados de forma abrupta. Es un proceso progresivo que obviamente será más fácil mientras más pequeño sea el niño. La educación de los padres es clave para asegurar que el niño se expone las situaciones que encuentra difíciles de una forma controlada y progresiva. 

Las recomendaciones iniciales que se brindan a familias de niños altamente sensibles son (1,10):

- Ser empático con sus emociones: validar lo que dice sentir, entender que es difícil para el niño controlarlas y si es necesario brindar explicaciones según su edad cuando está tranquilo y regulado.

- Prevenir o anticipar la sobreestimulación: hasta donde sea posible evitar situaciones que puedan afectarlo de forma brusca e inesperada. Si la situación no se puede evitar, buscar una introducción paulatina para lograr adaptación hasta donde sea posible.

- Acompañarlo cuando está en crisis o desbordado emocionalmente: mostrar con la presencia de un adulto calmado y regulado que no está solo. Evitar hablarle excesivamente y si es necesario retirarlo del ambiente que lo tiene desregulado.

- Brindar explicaciones según su edad: educar al niño sobre sus características es importante, pero debe hacerse según su edad y estado emocional del momento.

- Buscar apoyo al centro educativo: a fin de explicar las mejores estrategias para manejar crisis sensoriales, desbordes emocionales y proveer un ambiente óptimo de aprendizaje.

- Mantener límites claros y consistentes: de forma que su adaptación a las reglas sea efectiva. Mantener límites claros y ser muy respetuoso al momento de explicarlos. Los niños altamente sensibles responden muy mal ante gritos y amenazas.

- Proveer espacios de calma y regulación: especialmente antes o después de actividades o situaciones muy demandantes o estresantes.

- Cuidar el sueño y alimentación apropiados: al igual que todos los niños, su adaptación al medio será mucho más sencilla si sus necesidades fisiológicas básicas están cubiertas.

- Vigilar estado emocional de los padres y cuidadores: al ser niños muy sensibles a las emociones de las otras personas, pueden verse afectados cuando su familia o encargados están tristes, estresados o enojados.

Los niños con esta condición intentan controlar el ambiente (a nivel sensorial) y al igual que en otras condiciones de hiperreactividad, se muestran distraídos por estímulos sensoriales que para otras personas podrían ser irrelevantes(1). Colores, olores, espacios o sonidos pueden hacer la diferencia entre una actividad placentera o estresante para el niño incluso al punto de distraerlo o causarle un desborde emocional1,10. El especialista en Integración Sensorial usualmente sugiere cambios en el ambiente familiar o escolar para mejorar la concentración y adaptación del niño, lo cual a su vez provoca mejora en el comportamiento, rendimiento escolar e independencia en sus actividades diarias.

Consideraciones importantes

Los extremos son peligrosos y siempre se debe tener mucho cuidado de no estar metiendo al niño en una "burbuja" donde todo puede ser anticipado y cualquier desborde emocional es aceptado independientemente del comportamiento. Enojarse es válido, agredir a la familia no lo es. Estar asustado ante una situación nueva es normal, pero negarse a experimentar todas las actividades puede ser contraproducente. Las familias deben aprender los momentos y edades para enseñar al niño que el mundo no se va a adaptar a ellos, sino que ellos deben adaptarse al mundo. Las decisiones siempre deben tomar en cuenta la edad del niño, su maduración y su ambiente. No es lo mismo convivir con un niño altamente sensible de 7 años en una casa donde todo se lo dan con tal que no se desborde que estar con un niño selectivo para comer de 3 años en un barrio con condiciones de riesgo económico. De ninguna manera queremos dar a entender que estas recomendaciones son una guía completa de qué hacer en cada etapa de la vida. Existen profesionales en psicología y en integración sensorial que conocen bien este tema y pueden guiar a las familias respecto al desarrollo del niño y los retos que lleva. 

Referenncias

1. Aron E. The highly sensitive child. Harmony Books, First Edition. USA. 2002.

2. Bundy A, Lane S. Sensory Integration. Theory and Practice. Third Edition. F.A. Davis Company. USA. 2020.

3. Chen, Y.-C.; Tsai,W.-H.; Ho, C.-H.;Wang, H.-W.;Wang, L.-W.; Wang, L.-Y.;Wang, H.-H.; Hwang, Y.-S. Atypical Sensory Processing and Its Correlation with Behavioral Problems in Late Preterm Children at Age Two. Int. J. Environ. Res. Public Health 2021, 18, 6438. https://doi.org/10.3390/ijerph18126438

4. Delgado-Lobete L, Pértega-Díaz S, Santos-Del-Riego S, Montes-Montes R. Sensory processing patterns in developmental coordination disorder, attention deficit hyperactivity disorder and typical development. Res Dev Disabil. 2020 May;100:103608. doi: 10.1016/j.ridd.2020.103608. Epub 2020 Feb 19. PMID: 32087509

5. Freund-Azaria A, Bart O, Regev R, Bar-Shalita T. Does infant sensory responsiveness explain exclusive breastfeeding 6 months after birth?—a cohort prospective study. Transl Pediatr 2023;12(6):1063-1075. doi: 10.21037/tp-22-596

6. Jorquera-Cabrera S, Romero-Ayuso D, Rodriguez-Gil G, Triviño-Juárez JM. Assessment of Sensory Processing Characteristics in Children between 3 and 11 Years Old: A Systematic Review. Front Pediatr. 2017 Mar 30;5:57. doi: 10.3389/fped.2017.00057. Erratum in: Front Pediatr. 2017 Dec 12;5:266. PMID: 28424762; PMCID: PMC5371598.

7. Lane S, Mailloux Z, Schoen S, Bundy A, May-Benson T, Parham D, Smith Roley S, Schaaf R. (2019). Neural Foundations of Ayres Sensory Integration. Brain Sci. 2019, 9, 153; doi:10.3390/brainsci9070153

8. Machado ACCP, Oliveira SR, Magalhães LC, Miranda DM, Bouzada MCF. Sensory Processing during childhood in preterm infants: A systematic Review. S Rev Paul Pediatr. 2017 Jan-Mar;35(1):92-101. doi: 10.1590/1984-0462/;2017;35;1;00008. Epub 2017 Feb 20. PMID: 28977307; PMCID: PMC5417800.

9. Mulligan S, Douglas S and Armstrong C (2021) Characteristics of Idiopathic Sensory Processing Disorder in Young Children. Front. Integr. Neurosci. 15:647928. doi: 10.3389/fnint.2021.647928

10. Perona U. Niños Altamente Sensibles. Editorial Almuzara S.L. España. 2021

11. Vega J, Suazo I. El Tacto: Tocar y Sentir. Primera Edición. RiL Editores. Universidad Autonoma de Chile. 2021.

Qué es un niño o niña altamente sensible?

Algunos niños y niñas son más sensibles que el resto. Esto hace que tengan un comportamiento muy característico que pocas personas entienden y que en algunos casos incluso puede provocar problemas para la interacción social, la adaptación a situaciones nuevas o incluso dificultades para la alimentación. La Dra. Elaine Aron, psicóloga e investigadora estadounidense, lleva más de dos décadas realizando investigaciones en personas altamente sensibles (1,10). Ella los describe como un rasgo de la sensibilidad del procesamiento sensorial que implica una profunda sensibilidad sensorial y emocional (1,10). No representa algo nuevo ni novedoso, sino una característica que ha estado presente en un 20% de la población y que incluso se ha observado en otros seres vivos (1,10).

El aumento en la percepción de los estímulos obliga al Sistema Nervioso Central a realizar mucho más filtro, modulación y procesamiento. Esto hace que los niños altamente sensibles sean más propensos a realizar desbordes o crisis por causas sensoriales o emocionales (1,10). No son niños difíciles, mal portados, tímidos o delicados. Son simplemente pequeños seres humanos que tienen receptores y procesamiento sensorial más afinados que el resto de la población.

Aunque la Dra. Aron hace énfasis que la alta sensibilidad no es un trastorno sensorial1, en la práctica se observan muchas situaciones donde el niño no se puede desempeñar adecuadamente en su entorno debido a esta condición sensorial. También es importante mencionar que las características de las personas altamente sensibles se asemejan mucho a las personas con hiperreactividad táctil. A nivel clínico, muchas de las recomendaciones para la familia y escuela que se brindan a los niños con defensa fácil aplican para los niños altamente sensibles. Para más información pueden consultar nuestra publicación Qué es la defensa táctil?

Características que comparten los niños altamente sensibles y con defensa táctil

Los niños altamente sensibles reciben y procesan mucha más información sensorial que el resto de las personas (1,10). Esto significa que las sensaciones de dolor, temperatura y texturas están aumentadas, tal y como ocurre en los niños con defensa táctil(2), sumado al hecho que muchas veces tienen otros sentidos altamente desarrollados, como el olfato o la vista(1,10). Las siguientes características son comunes a los niños con defensa táctil y con alta sensibilidad:

- Rechazo a ciertas texturas o estilos de ropa (1,2,10)

- Preferencia para mantenerse al final de la fila (1,2,10)

- Tendencia a alejarse de manera anticipada ante la posibilidad de contacto físico (1,2,10)

- Rechazo al contacto súbito particularmente en la cara (1,2,10)

- Son selectivos para comer según la textura, temperatura o incluso el olor (1,2,10)

- Reacciones aversivas incluso cuando lo alzan, abrazan o lo aprietan (1,2,10)

- Incomodidad en actividades de la vida diaria como baño, cortar las uñas o el pelo,lavado de dientes (1,2,10)

- Aversión a materiales de arte como pinturas, goma, pasta, arena (1,2,10)

- Respuesta agresiva a ciertos estímulos táctiles incluso los que son suaves (1,2,10)

- Aumento del estrés al estar muy cerca de personas o grupos de personas o desinterés social(1,2,10)

- Ansiedad de separación exagerada (1,2,10)

- Incomodidad al caminar sin zapatos ni medias sobre ciertas texturas como zacate y arena (1,2,10)

- Se concentran adecuadamente solo cuando el ambiente está libre de distracciones sensoriales (1,2,10)

- Perciben el dolor de forma aumentada (1,2,10)

Características de los niños altamente sensibles que no siempre están presentes en defensa táctil

Las siguientes características están documentadas en niños con alta sensibilidad1,10, pero no son comúnmente relacionadas en los niños con defensa táctil:

- Parece que procesa toda la información de manera exhaustiva (1,10)

- Tiende a hacer preguntas más profundas de lo usual para la edad (1,10)

- Son más intuitivos y a veces parece que pueden leer la mente de otras personas (1,10)

- Son perfeccionistas y a veces se frustran de sobremanera cuando algo les sale mal (1,10)

- Conforme van creciendo se hacen muy conscientes de sus propios procesos mentales (1,10)

- Tienen una excelente memoria semántica y episódica (1,10)

- Pueden detectar pequeñas sutilezas, errores o cambios en los patrones (1,10)

- Propensos a la sobreestimulación y a los desbordes emocionales (1,10)

- Son muy apegados a su familia y a las personas con quienes comúnmente interactúan (1,10)

- Tiene altas capacidades creativas (1,10)

- Requiere momentos de quietud, calma y equilibrio emocional especialmente luego de periodos de alta interacción social o sensorial (1,10)

- Mucho más propenso a desbordes emocionales cuando está cansado, asustado, hambriento o estresado (1,10)

Identificación de casos 

La clave para identificar los casos de alta sensibilidad no es la presencia de una sola característica(1,10). Muchos niños, independientemente de sus características sensoriales, pueden sentir incomodidad al cortarse el pelo o parecer más intuitivos que el resto. Es el conjunto de características lo que permite la identificación de los niños altamente sensibles (1,10). Otro aspecto para considerar es que algunas investigaciones apuntan a que la defensa táctil y alta sensibilidad tienen un componente hereditario importante (1,2,10) y están considerablemente influenciadas por los primeros años de vida (1,2).

Las investigaciones indican que los niños altamente sensibles son más propensos a la ansiedad y la depresión (1,10). Precisamente por esta la correlación que existe con emociones negativas(1), así como aspectos particulares de su conducta(1) y adaptación a ambientes nuevos(1), es que se recomienda tener apoyo profesional para educar a la familia y ayudar al niño durante su desarrollo.

Condiciones Asociadas

Varios investigadores señalan que el déficit atencional y los trastornos de hiperreactividad sensorial se traslapan (2,4). Más allá de eso, es un factor que predispone tono emocional irregular, necesidad extrema de espacio personal y afectación en el cuidado personal (excesivo o muy poco) (2) que incluso afectar las relaciones íntimas e interpersonales (1,2,10). Todo profesional que sospeche que un niño tiene déficit atencional, debería referir a un especialista en integración sensorial con el objetivo de entender mejor los factores asociados y así brindar un tratamiento más integral de la condición, especialmente cuando el niño tiene características de alta sensibilidad.

La ansiedad es tanto una causa como una consecuencia de la alta sensibilidad (1,10), un patrón que se menciona también en la defensa táctil (2). Lo niños se ven obligados de manera brusca a adaptarse a un ambiente cargado de estímulos (1,2,10), lo cual puede provocar que el niño esté crónicamente controlado por un sistema de protección y defensa. Si el niño restringe sus oportunidades para explorar el entorno, esto puede provocar una alteración en la percepción(1,2,10), el desarrollo motor(2) y el desarrollo emocional(1).

La relación entre niños con defensa táctil que son muy emocionales(2) y los niños altamente sensibles que tienen características de defensa táctil(1,10) es la principal razón por la cual se mencionan juntas en la literatura y en este documento. En términos de apoyo a las familias y las instituciones educativas, siempre se les explica a los encargados que los con estas características mostrarán reacciones emocionales aumentadas (1,2,10). Esto significa que sentirán mucho más enojo y frustración que otros niños, sus niveles de tristeza serán mayores, pero también serán mucho más empáticos, cariñosos, amorosos y conscientes de las emociones de los demás(1,10). Aunque toman más tiempo que otros niños en adquirir la confianza necesaria para socializar, son capaces de lograrlo y adaptarse sin problema.

Los niños altamente sensibles, al igual que los niños con defensa táctil, tienden a ser muy selectivos con la comida(1,2,10). Esta es una considerable causa de angustia y preocupación entre los padres/encargados (1) y es normalmente el motivo de consulta que los lleva a descubrirlas características sensoriales del niño. En este caso la selectividad alimentaria es el resultado de la percepción, sin modulación adecuada, de las texturas alimentarias. Los niños son tan sensibles a las texturas, que diferencias casi imperceptibles en sus características puede provocar que el niño sienta aversión o incluso asco al momento de tocarlos o llevárselos a la boca. Al ser tan selectivos para comer, puede haber alteraciones en la nutrición, crecimiento, interacción social e incluso rendimiento escolar. Cabe destacar que las características sensoriales no son la única causa que un niño sea selectivo para comer.

Varios investigadores señalan que el déficit atencional y los trastornos de hiperreactividad sensorial se traslapan (2,4). Más allá de eso, es un factor que predispone tono emocional irregular, necesidad extrema de espacio personal y afectación en el cuidado personal (excesivo o muy poco) (2) que incluso afectar las relaciones íntimas e interpersonales (1,2,10). Todo profesional que sospeche que un niño tiene déficit atencional, debería referir a un especialista en integración sensorial con el objetivo de entender mejor los factores asociados y así brindar un tratamiento más integral de la condición, especialmente cuando el niño tiene características de alta sensibilidad.

La ansiedad es tanto una causa como una consecuencia de la alta sensibilidad (1,10), un patrón que se menciona también en la defensa táctil (2). Lo niños se ven obligados de manera brusca a adaptarse a un ambiente cargado de estímulos (1,2,10), lo cual puede provocar que el niño esté crónicamente controlado por un sistema de protección y defensa. Si el niño restringe sus oportunidades para explorar el entorno, esto puede provocar una alteración en la percepción(1,2,10), el desarrollo motor(2) y el desarrollo emocional(1).

La relación entre niños con defensa táctil que son muy emocionales(2) y los niños altamente sensibles que tienen características de defensa táctil(1,10) es la principal razón por la cual se mencionan juntas en la literatura y en este documento. En términos de apoyo a las familias y las instituciones educativas, siempre se les explica a los encargados que los con estas características mostrarán reacciones emocionales aumentadas (1,2,10). Esto significa que sentirán mucho más enojo y frustración que otros niños, sus niveles de tristeza serán mayores, pero también serán mucho más empáticos, cariñosos, amorosos y conscientes de las emociones de los demás(1,10). Aunque toman más tiempo que otros niños en adquirir la confianza necesaria para socializar, son capaces de lograrlo y adaptarse sin problema.

Los niños altamente sensibles, al igual que los niños con defensa táctil, tienden a ser muy selectivos con la comida(1,2,10). Esta es una considerable causa de angustia y preocupación entre los padres/encargados 1 y es normalmente el motivo de consulta que los lleva a descubrirlas características sensoriales del niño. En este caso la selectividad alimentaria es el resultado de la percepción, sin modulación adecuada, de las texturas alimentarias. Los niños son tan sensibles a las texturas, que diferencias casi imperceptibles en sus características puede provocar que el niño sienta aversión o incluso asco al momento de tocarlos o llevárselos a la boca. Al ser tan selectivos para comer, puede haber alteraciones en la nutrición, crecimiento, interacción social e incluso rendimiento escolar. Cabe destacar que las características sensoriales no son la única causa que un niño sea selectivo para comer y es muy importante evaluar otras causas fisiológicas, oromotores y conductuales/ambientales.

Consideraciones finales

Los niños altamente sensibles son personas empáticas, cariñosas y muy inteligentes. Pero a la vez pueden percibirse como tímidos, retadores, consentidos y temerosos. Sus características de personalidad son ventajas y desventajas a la vez, dependiendo de la forma en que reaccionen los adultos alrededor del niño. La concientización respecto a sus características sensoriales y la educación a la población sobre sus habilidades y retos hace una gran diferencia en su calidad de vida. Si su niño presenta características de alta sensibilidad, es importante que sea evaluado y asesorado por un terapeuta especialista en integración sensorial con experiencia en el tratamiento de niños altamente sensibles.

Referencias

1. Aron E. The highly sensitive child. Harmony Books, First Edition. USA. 2002.

2. Bundy A, Lane S. Sensory Integration. Theory and Practice. Third Edition. F.A. Davis Company. USA. 2020.

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Processing and Its Correlation with Behavioral Problems in Late Preterm Children at Age Two. Int. J. Environ. Res. Public Health

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10.1016/j.ridd.2020.103608. Epub 2020 Feb 19. PMID: 32087509

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11. Vega J, Suazo I. El Tacto: Tocar y Sentir. Primera Edición. RiL Editores. Universidad Autonoma de Chile. 2021.

Qué debe considerar el Terapeuta Físico al realizar un tratamiento a un niño o niña con Osteogénesis Imperfecta?

 La Osteogénesis Imperfecta es un trastorno congénito del tejido conectivo caracterizado principalmente por la disminución de la masa ósea (3,5,7,10), secundario a una síntesis anormal del colágeno tipo I (2,5,9). Los niños con esta condición se fracturan ante traumas mínimos (2,8,10), por lo que se conoce también como la Enfermedad de los Huesos de Cristal (2,3,4). Para más detalles de esta condición puede revisar nuestra publicación Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La literatura hace énfasis que los pilares de la intervención en la Osteogénesis Imperfecta son el tratamiento farmacológico, el manejo ortopédico y la rehabilitación física (2,7,6,9,10).  Sin una intervención adecuada que incluya estas tres áreas, es frecuente la aparición de deformidades, dolor crónico y discapacidad (3). Los objetivos generales incluyen la disminución de la tasa de fracturas (7,10), minimizar el dolor (7,10), promover el crecimiento (10) y mejorar la movilidad y la funcionalidad (7,10).  Estos últimos, se consideran la base de la independencia y la participación social (5,6,8), lo cual fue establecido también por Mueller y cols (2017), luego de encuestar 50 expertos de 18 países diferentes (8) con el objetivo de recolectar evidencia y recomendaciones acerca del tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta (8). 

A nivel farmacológico, la terapia de preferencia se basa en la administración de bifosfonatos (2,7,9,10) tales como el pamidronato, alendronato, risedronato y ácido aledrónico (10).  Estos medicamentos reducen la actividad de los osteoclastos (2,4,10) lo cual ayuda a mejorar la masa ósea (2,6,7,9,10), y hasta cierto punto, disminuir la tasa de fracturas (2,6,7,10). Aunque se puede administrar vía oral, es preferible la vía intravenosa (6,7,10) dado que algunos estudios muestran una mejor densidad mineral ósea y una reducción en las complicaciones gastrointestinales (10). Estos estudios también señalan una reducción en la tasa de fracturas (10) y del dolor crónico cuando se realizan tratamientos cíclicos (6,10). Luego de la administración de bifosfonatos, estos pueden permanecer en la matriz ósea por meses o años (2,6,9,10), lo cual preocupa un poco en términos del intercambio óseo en donde los osteoclastos son requeridos (2,10). Sin embargo, los beneficios en pacientes pediátrico a nivel de crecimiento, compensan un poco esta desventaja (10).  Puede aparecer hipocalcemia transitoria que normalmente se trata por los médicos con dosis de calcio y vitamina D10. Es necesario resaltar que el efecto en la escoliosis es controversial según los estudios (2,7,8,10), a pesar que si ha demostrado mejoría en la densidad de las vértebras afectadas por fracturas por compresión (8). La investigación reciente también indica que no hay relación entre la cantidad de años que el niño fue tratado con bifosfonato y la movilidad que llegan a tener en el futuro (7).

Respecto al manejo ortopédico, la literatura indica que las cirugías en los huesos se utilizan principalmente para corregir deformidades (2,6,8,9,10), reparar fracturas (2,6,9,10) y colocar instrumentación que permita brindar mayor estabilidad en los huesos (6,8,10). Estos procedimientos se realizan especialmente en huesos largos como el fémur, la tibia y el húmero (6), donde se colocan pines telescópicos que aumentan de tamaño conforme el niño crece (6). Son particularmente necesarias cuando hay huesos que no permiten la carga de peso (6). Se sabe que una vez que un hueso se fractura se vuelve más propenso a lesionarse nuevamente (3) y que los miembros inferiores son más propensos a las deformidades (3), es por eso que resulta común tener pacientes con pines a nivel del fémur.  La artrodesis de la columna vertebral se recomienda cuando la escoliosis supera los 50º y se hace para evitar el compromiso pulmonar (2).  Los estudios indican que las fracturas consolidan en el mismo periodo de tiempo que los niños sin esta condición (2,3,6), por lo que no es necesario mantener la inmovilización por periodos más prolongados de lo usual6. De hecho, se recomienda realizar las movilizaciones activas y descargas de peso lo más pronto posible (3,6,8) para reducir la pérdida de función muscular (6,8), la osteopenia (3,6) y la pseudoartrosis (3). Es por esta razón que el trabajo coordinado con ortopedia es tan importante. La buena comunicación del equipo interdisciplinario garantiza un retorno rápido a la función luego de una cirugía (8).

La Terapia Física tiene como objetivos principales prevenir alteraciones funcionales (3), mejorar la muscular (3,6), promover el acondicionamiento físico (3), realizar las adaptaciones del ambiente (3), educar a padres/comunidad respecto a la condición del niño (3) y estimular la participación social (3). Estas metas tienen mayor o menor prioridad dependiendo de la condición del niño y la etapa del desarrollo en que se encuentre. También se debe recordar que algunos niños seguirán el desarrollo típico mientras que otros irán a su propio ritmo (8). Tal y como se explicó anteriormente, es indispensable realizar una evaluación exhaustiva del niño (3,8), de forma que el tratamiento sea completamente individualizado y personalizado (2,8), según su edad, tipo de OI y condición actual (8).  Finalmente se debe recordar la importancia de la intervención previa y posterior a las cirugías (8), principalmente en el mantenimiento o mejoría del ROM, fuerza, función muscular, marcha y funcionalidad (8). En fase aguda sugiere cuidar la cicatriz, control postural y edema (2), así como bipedestar lo más pronto posible (2) para favorecer la consolidación ósea (2) y reeducación funcional (2).

Evaluación en Terapia Física

La evaluación de los niños tiene particularidades ya conocidas para los terapeutas físicos pediátricos. La historia clínica debe contener información detallada del periodo prenatal, parto y desarrollo motor hasta el momento. Los antecedentes patológicos y no patológicos deben contener los datos del niño y de sus familiares cercanos. Se debe incluir el ambiente donde se desarrolla el niño y sus actividades favoritas. Una buena entrevista inicial permite tener una idea clara del contexto que rodea a la familia antes de iniciar el examen físico. Al igual que en otras condiciones, mientras se realiza la historia clínica, el terapeuta debe aprovechar para observar el movimiento activo del niño, así como su interacción con el medio y con la familia que lo acompaña a la valoración. 

En el caso particular de la Osteogénesis Imperfecta, es de vital importancia investigar familiares con condiciones previas, así como el detalle de las fracturas, cirugías y mecanismos de inmovilización utilizados hasta el momento en el niño (3). En los tipos moderados y severos, el bebé puede nacer con fracturas intrauterinas o secundarias al parto, por lo que esos datos se deben incluir junto con la información del tipo de parto, semanas de gestación, peso, talla, circunferencia cefálica y presentación entre otros.  

En los bebés, la entrevista inicial debe recolectar información sobre las técnicas de manejo y posicionamiento del bebé, particularmente al momento del vestido, desvestido, baño y cambios del pañal (3).  No se recomienda realizar la prueba de tracción (pull to sit) a sedente para valorar el tono (3). La tolerancia a otras posiciones diferentes a supino se debe evaluar debido a la fragilidad de la caja torásica (8).

Para niños en edad escolar, es importante determinar el nivel de independencia y participación (3). Los niños con esta condición pueden tener dificultad para jugar con niños de su edad y adaptarse a la escuela (3). Para algunos autores este es el periodo más crítico a nivel de desarrollo intelectual e integración social (6). Cabe resaltar que los niños con Osteogénesis Imperfecta tipo I, están afectados a nivel de resistencia muscular y fuerza, sin embargo, pueden ser tan activos como sus compañeros de la misma edad (7,8). Las habilidades cognitivas deberían ser de acuerdo a la edad (3), por lo que las adecuaciones curriculares no deberían ser necesarias. 

Se debe observar detenidamente el movimiento activo del niño, los patrones compensatorios, su capacidad para mantenerse y transferirse a otras posiciones (3). Es recomendable valorar los rangos de movimiento de forma activa, dado que las movilizaciones pasivas pueden causar lesiones en las articulaciones hiperlaxas o en los huesos con fragilidad extrema (3). Los rangos funcionales tales como mano-boca, manos a línea media y manos en la cabeza permiten evaluar mejor las limitaciones del niño en actividades básicas (3). Determinar si algún movimiento produce dolor es de vital importancia (3), especialmente alrededor de las articulaciones hipermóviles (9).  En miembros superiores es común la subluxación de la cabeza del radio y requiere cirugía si hay dolor o afecta las AVD (2). El tipo y forma de juego también es un dato importante a consultar con los encargados desde las primeras sesiones. 

Las deformidades de la columna vertebral usualmente son documentadas a nivel médico. Sin embargo, en la entrevista inicial se debe observar la presencia de cifosis, escoliosis y alteraciones del tórax (8), particularmente en las primeras dos décadas de vida (8).  Principalmente en la edad preescolar, el microtrauma repetitivo en las líneas de crecimiento, es esperable observar una talla menor al promedio (3). 

La evaluación del desarrollo motor debe llevarse a cabo mediante escalas, aunque se sabe que las fracturas y las inmovilizaciones tienden a provocar retrasos en la adquisición de habilidades (3). Algunas de las pruebas recomendadas son el Peabody Developmental Motor Scales, el Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) o  Bayle Scales of Infant Development (3). Para una revisión preliminar del desarrollo motor se puede utilizar la Tabla de Haizea Llevant. El uso de herramientas estandarizadas permite evaluar el avance o retroceso del niño en el tiempo. Algunos autores mencionan hitos que permiten hacer pronósticos preliminares de la evolución, por ejemplo, Cambell, Palisano y Orlin (2012) y así como Mueller y colaboradores (2017), señalan que la sedestación independiente a los 10 meses es un buen predictor de la marcha a futuro (3,8). Estudios realizados a niños con diferentes tipos de esta condición, muestran que los niños con OI tipo I usualmente logran caminar alrededor de los 2 años de edad. Los niños con OI tipo 4 también tienen un buen pronóstico para realizar la marcha (3). 

La severidad afecta directamente la capacidad para caminar (7). Los niños con OI leve o moderada la mayoría pueden caminar con o sin ABM, pero la resistencia (distancia) va a depender de la fuerza muscular o presencia del dolor (8). Es usual que los niños caminen algunos pasos en sus casas, pero utilicen la silla de ruedas en la comunidad (8). Varios estudios muestran aspectos particulares de la biomecánica de la marcha. El estudio de Garman y colaboradores (2017), muestra que en los niños con OI tipo I la velocidad, tiempo en apoyo monopodal y longitud del paso son menores (5). La mayoría presenta rotación externa de la cadera (5) al caminar, rango disminuido de la rotación interna (5) y una excesiva anteversión pélvica (5). Otros autores mencionan coxa vara y protrusión acetabular, lo cual afecta el rango de movimiento de la articulación de la cadera (2).

El ambiente en que el niño se desarrolla también debe ser detallado en la entrevista inicial. Las características de la familia, posibles barreras arquitectónicas de la casa, familiares que colaboran con el cuidado del niño y entorno escolar, brindan datos importantes para entender los niveles de participación social, la red de apoyo e incluso las actividades habituales del niño. No está demás investigar sobre juguetes favoritos, programas de televisión o incluso personajes de fantasía favoritos, para tomarlo en cuenta al momento de plantear la intervención basada en el juego.  

La valoración de la fuerza muscular es preferible hacerla mediante la observación de los movimientos del niño y la palpación de la contracción muscular (3). La fuerza muscular, en conjunto con el tipo de OI, son los principales predictores de la distancia que podrán deambular a futuro y de la independencia en AVD que podrán alcanzar (8). El uso de pruebas contra resistencia usualmente está contraindicado (3). Los rangos articulares deben ser monitoreados constantemente, pues algunos autores indican que a hipermovilidad puede causar dolor crónico (9) a futuro, el cual puede empeorar por acortamientos secundarios a deformidades o incluso atrapamientos nerviosos (9). 

Finalmente, el terapeuta físico también debe conocer los aspectos básicos del manejo médico del niño, por lo tanto, se debe consultar el tratamiento farmacológico, así como las cirugías realizadas y programadas. Particular atención se debe prestar a los cuidados sugeridos por el resto del personal de salud y los efectos secundarios que pueden provocar los medicamentos administrados al niño.  

Intervención en Terapia Física en la Primera Infancia

En la primera infancia, se busca facilitar el desarrollo motor, el movimiento activo de forma segura y minimizar las complicaciones que aparecen por las fracturas y deformidades en edades tempranas (2,8). Cada fractura representa un riesgo de retrasar el desarrollo motor (3), pero eso no debe evitar que el terapeuta físico enseñe al niño a moverse durante la infancia temprana, especialmente antes de los 2 años de edad (6).

Se debe poner especial atención a los niños con condiciones severas, que nacen con fracturas en el cráneo o costillas, porque pasan más tiempo en unidades de cuidado intensivo y pueden afectar el desarrollo del apego en edades tempranas (3). Un problema similar ocurre en casos leves y moderados, por la ansiedad de los padres al momento de cuidarlos, los mueven muy poco por miedo a lastimarlos (3,8), sin pensar en el efecto que puede tener a nivel emocional en el largo plazo. En este sentido, la educación temprana respecto a la manipulación del niño es muy importante (3,8), incluso en las etapas iniciales donde se enseña a alimentar al bebé, a cargarlo y cuidarlo (8). Entre las recomendaciones que usualmente se brindan a los padres de niños pequeños están: 

- Respetar el criterio médico que sugiere que el niño debe dormir en supino y jugar en prono (8).  

- Sujetar al niño siempre con ambas manos (8).  

- Al manipularlo, realizar movimientos lentos y suaves (8).  

- No ejercer fuerza perpendicular sobre huesos largos (3,8).  

- Levantar al niño siempre desde el tronco y mantenerlo cerca del tronco del cuidador (8).  

- Si se usan elementos como almohadas, asegurarse que el niño cambia de posición constantemente para estimular su control postural (3).  

- Garantizar que las sillas de comer y para transportar al niño tengan buen soporte y que sean reclinables (8).  

- Utilizar ropa grande para que el vestido y desvestido sean más sencillos de realizar (3).  

- Enseñar diferentes formas de posicionamiento en la casa que permitan el movimiento activo del niño (3). 

Es de vital importancia explicar las ventajas de una buena alineación, pues ayudan a minimizar el riesgo de fracturas y deformidades (3). Por ejemplo, la colocación de un paño entre los miembros inferiores cuando el niño está en decúbito lateral, ayuda considerablemente a reducir el estrés que se ejerce sobre el fémur y la articulación de la cadera (3). De igual forma, al colocar al niño en prono, es recomendable hacerlo sobre el cuidador en vez de una superficie dura (3). Esto permite colocar las caderas en neutro, brindar una mejor alineación al niño, mientras fortalece los músculos extensores de cabeza, cuello y tronco, necesarios para lograr la sedestación (3). 

En la estimulación de la posición sedente, es usual colocar almohadas o cojines para dar estabilidad en los primeros meses de vida y conforme vaya adquiriendo más control, eliminar esas ayudas (3,8). Se inicia en posiciones reclinadas y se progresa hasta la sedestación erguida (8). No se debe iniciar a menos que el niño tenga un buen control de cabeza y tronco superior (8). Más adelante se sienta al niño con un rollo entre los muslos para promover reacciones de equilibrio y protección (3). Esta misma posición se utiliza para realizar descargas parciales antes de iniciar la bipedestación (2). 

Cambiar constantemente de posiciones es indispensable para el fortalecimiento muscular, estimular la propiocepción, evitar deformidades y fomentar la mineralización ósea (3,8). En los primeros años se favorecen las cadenas cinéticas cerradas para estimular la cocontracción de los músculos estabilizadores (3), y a la vez, liberar el estrés sobre los ligamentos laxos que no proveen buen soporte (3). El apoyo sobre miembros superiores en los primeros meses y el gateo más adelante en su desarrollo, ayuda a distribuir el peso en las cuatro extremidades (9). Se debe recordar que la propiocepción también se encuentra alterada (8), los cambios de posición son indispensables para brindar estimulación a este sistema sensorial. 

La hidroterapia puede iniciar a los 6 meses de edad (3). La piscina es el mejor ambiente para realizar el tratamiento cardiovascular (3), mejorar la fuerza (3,5) y resistencia muscular (3,5), así como para socializar con otros niños de su edad (3). El agua permite realizar ejercicios de resistencia en un ambiente muy controlado (3) y que también permite mejorar la capacidad respiratoria (3). Hay que tener precaución con la temperatura del agua (3), debido a que estos niños tienden a tener el metabolismo acelerado y éste se puede ver afectado (3).  Se recomienda iniciar con sesiones de 20 a 30 minutos de duración (3).

En casos donde se busca mejorar el control postural, es factible colocarlos sobre el balón terapéutico, siempre y cuando sean sujetados siempre a nivel de tronco y pelvis (3). El uso de andadores es controversial (3,8), algunos autores indican que debe hacerse con extrema precaución (3) mientras que otros no los recomiendan porque pueden afectar la alineación del femur y tibia (8).

El deseo de ponerse de pie aparece alrededor de los dos años (3). Si no lo hace, se pueden utilizar bipedestadores pero las descargas deben ser de forma muy progresiva (3), con una vigilancia estricta en la alineación y activación muscular y deben ser prescritas en conjunto con los ortopedistas (8). La literatura sugiere iniciar la marcha en el agua, pero depende de la existencia de deformidades en los huesos de los miembros inferiores (3). Aun cuando la silla de ruedas se prescribe a edades tempranas, es importante fomentar la bipedestación (8).

Se pueden utilizar cargas una vez que el niño está más grande, sin embargo, deben ser muy ligeras al inicio y respetar el principio de progresión (9). Una de las reglas más importantes es evitar el uso de palancas largas cuando se esté trabajando con resistencia (3). 

En la edad preescolar, se sugiere el uso bajo supervisión de triciclos (3) y juegos adaptados para brindar mayor seguridad (3). Por ejemplo “Simón dice”, “luz roja, luz verde” y “siguiendo al líder” pueden ser fácilmente adaptados para realizar ejercicios de movilidad y fortalecimiento utilizando el peso corporal (3).

La independencia se promueve desde los primeros años de vida (8). Este periodo es crítico no solo para el desarrollo motor, sino también para el cognitivo, sensorial y emocional (8). Entre los retos más importantes en este periodo, está el hecho que las fracturas son recurrentes (3,6) y hay muchos retrocesos (6), lo cual hace difícil motivar a las familias para que continúen el proceso (6).

Intervención en Terapia Física en la Etapa Escolar

La fragilidad ósea, la laxitud articular y la debilidad muscular continúan en el periodo escolar, con agravantes adicionales como las deformidades y la osteoporosis secundaria a las fracturas constantes (3). Estas alteraciones pueden afectar la participación y socialización del niño (3), así como su rendimiento escolar (3). 

Como se dijo anteriormente, la escoliosis y cifosis pueden aparecer, principalmente en los tipos III y IV (3). No hay evidencia concluyente que la Terapia Física tenga un efecto positivo en la curvatura escoliótica (8), pero si permite disminuir el dolor (8), mejora la capacidad pulmonar (8) y la estabilidad del tronco en sedente (8). Los corsés para evitar el aumento de la curvatura tampoco han mostrado resultados positivos en los niños con Osteogénesis Imperfecta (2,8). 

Se enfatiza el ejercicio activo para mejorar la fuerza muscular (3). A estas edades se espera que el niño participe en la elección de las actividades que desea realizar según sus propios intereses (3). Si bien es cierto los deportes de contacto están contraindicados (3), nada evita que realicen actividad física adaptada donde puedan participar con sus compañeros (3). Los ejemplos más comunes son la natación, artes marciales sin contacto, danza, golf y tenis de mesa (3).  Las actividades donde hay flexión de hombros superior a los 90º son particularmente últiles (3). En los niños que no deambulan, es de vital importancia aumentar la fuerza en tronco y extremidades a fin de facilitar las transferencias cuando sea más grande (3). Lo importante es no limitar los deseos del niño sino más bien buscar la manera que puedan participar en las actividades (3), siempre buscando un balance entre los riesgos y beneficios (3). El rol del terapeuta físico es determinar las condiciones, precauciones y la progresión en dificultad de cada actividad (3). 

La educación del personal docente y de apoyo en la escuela es imprescindible para lograr un ambiente seguro que permita la participación adecuada del niño (3). Es recomendable que, el terapeuta físico en conjunto con el Terapeuta Ocupacional, realicen las visitas necesarias para lograr este objetivo. También es importante definir un protocolo claro de atención a golpes y caídas, donde todo el personal tenga claro como reaccionar (3). También deben trabajar en conjunto para definir las técnicas de conservación de energía y cualquier otra adaptación necesaria para brindar la mayor independencia posible (3). 

Para Rossi, Lee y Marom (2019), la terapia física es esencial para promover el desarrollo motor, disminuir dolor, mejorar rendimiento, mejorar independencia y ayudar a la recuperación ante las fracturas (10).  Uno de los retos más importantes será regresar al estado previo de movilidad e independencia luego de cada fractura (3). Las fracturas de miembros superiores tienden a limitar mucho la participación y las actividades de vida diaria (3).

Conclusiones

 

Los niños con Osteogénesis Imperfecta tienen todo el potencial de convertirse en miembros productivos de la sociedad (3). Evidentemente, el nivel de afectación puede reducir las posibilidades en los tipos más severos, pero eso no debe ser un impedimento para brindar un plan terapéutico que busque alcanzar su máximo potencial. Para ello es necesario el tratamiento interdisciplinario, el cual debe mantenerse en las diferentes etapas del crecimiento del niño. Existe consenso en los profesionales que la terapia física debe ser continua en la primera infancia, edad escolar, adolescencia y edad adulta. No se pretende con esto que el servicio se tenga que brindar varias veces por semana por periodos prolongados de tiempo, sino planificar adecuadamente los objetivos de cada etapa, así como mantener al Terapeuta Físico como un profesional más que debe mantener un control de la funcionalidad y participación del individuo. Los estudios demuestran que la mejoría en la fuerza y capacidad cardiovascular ya se observa luego de 12 semanas de intervención, pero puede desaparecer rápidamente si las sesiones se suspenden (8). Otros estudios demuestran que los niños que pasan sin terapia física por 4 años disminuyen sus rangos de movimiento, sin importar la severidad de la condición que tienen (8).  

El miedo a las fracturas es usual entre padres y cuidadores (8) y el terapeuta físico educar a los padres respecto a la necesidad de cuidarlos sin sobreprotegerlos. El temor es justificado, pero no debe ser un limitante para que los niños alcancen su máximo potencial (8). Hoyer, Netzer y Semler (2015) indican que cada patrón nuevo de movimiento es un riesgo de fractura, pero si no experimentan estos patrones, nunca aumentará su movilidad y por ende su independencia (6). El terapeuta físico debe recordar siempre en la importancia de promover ambientes para experimentar el movimiento, la actividad física y el ejercicio adaptado. 

Literatura consultada

(1) Betanho M, Da Costa, V, Ferreira L, Betanho A. Exercise in Osteogenesis Imperfecta. Acta Fisiatr. 2014;21(2):80-86

(2) Bregou A, Aubry B, Bonafe L, Applegate L, Piolem D, Zambelli P. Osteogenesis Imperfecta: from diagnosis and multidisciplinary treatment to future perspectives. Swiss Med Wkly. 2016;146:w14322.

(3) Campbell S, Palisano R, Orlin M. Physical Therapy for Children. 4th Edition. Elsevier Saunders. Missouri, USA. 2012. 

(4) Cancino S, Ramirez L, La Spina P. Estudio de la Osteogenesis Imperfecta: su abordaje del tratamiento kinésico y/o fisioterapéutico. Mov.Cient. 2011. V. 5 Nº 1, 77-89. 

(5) Garman C, Graf A, Krzak J, Caudill A, Smith P, Harris G. Gait Deviations in Children with Osteogenesis Imperfecta Type I. J Pediatr Orthop. Volume 00, Number 00. 2017

(6)Hoyer-Kuhn H, Netzer C, Semler O. Osteogenesis Imperfecta: pathophysiology and treatment. Wien Med Wochenschr (2015) 165:278–284.

(7) Kruger K, Caudill A, Rodriguez M, Nagami S. Mobility in osteogenesis imperfecta: a multicenter North American study. Genetics in Medicine. Marzo, 2019. 

(8) Mueller B, Engelbert R, Barrata F, Bartels B, Blanc N, Brizola E. Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfecta. Orphanet Journal of Rare Diseases (2018) 13:158

(9) Roselló U. Revisión Bibliográfica de los tratamientos de la Osteogénesis Imperfecta. Universidad Miguel Hernández. Facultad de Medicina. Trabajo de Fin de Grado de Fisioterapia. Setiembre, 2016. 

(10) Rossi V, Lee B, Marom R. Osteogenesis imperfecta: advancements in genetics and treatment. Curr Opin Pediatr 2019, 31:708–715 

Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

 La Osteogénesis Imperfecta es un trastorno congénito del tejido conectivo caracterizado principalmente por la disminución de la masa ósea (3,5,7,10), secundario a una síntesis anormal del colágeno tipo I (2,5,9). Los niños con esta condición se fracturan ante traumas mínimos (2,8,10), por lo que se conoce también como la Enfermedad de los Huesos de Cristal (2,3,4). Los primeros casos documentados aparecen en el siglo XV, pero no es sino hasta 1849 que Willem Vrolik le brindó el nombre con que se conoce actualmente (9). 

En la literatura más reciente se indica una prevalencia de 1 por cada 10,000 nacimientos vivos (3,5,7,10). Se clasifica como una enfermedad rara (6,7,8,9), que no distingue raza, sexo o etnia, y para la cual no existe una cura hasta el momento (5,9).  Es una condición de alta morbilidad debido al dolor, inmovilidad, deformidades y deficiencias del crecimiento (10). Comprende un espectro en términos de manifestaciones clínicas, que varían desde inicios muy tempranos, con consecuencias letales, hasta formas muy leves donde los individuos llevan vidas normales (3,10). 

Hay consenso en la literatura que el abordaje de los niños con este trastorno debe incluir terapia física como uno de los pilares más importantes (2,3,6,7,8,9,10), en conjunto con un tratamiento médico y ortopédico que garantice una mayor independencia y participación social (3,6,7,8,9,10). 

Características generales

El colágeno tipo I es un componente importante de la matriz extracelular del hueso, y su calidad e integridad determinan la resistencia del mismo (10).  La alteración de esta proteína provoca una matriz ósea más frágil, propensa a deformidades y con una deficiencia importante para el crecimiento (2). Los estudios muestran que, a pesar que el número y actividad de osteoblastos es normal, hay una falla en la producción y organización del colágeno (3), lo cual provoca una alteración cuantitativa y cualitativa de esta proteína (9).

En un 85% de los casos, hay alteración de los genes COLIA1 del cromosoma 17 y COLIA2 del cromosoma 7, ambos asociados a la producción del colágeno (2,6,8,9,10). En un 90% de los casos se asocia a un patrón de herencia autosómico dominante (10), y se han identificado más de 1,500 mutaciones diferentes de estos genes en individuos con Osteogénesis Imperfecta (2). Como se indicó anteriormente, el fenotipo es muy variado, y aún no se encuentran explicaciones genéticas para el 100% de los casos (6). Cabe destacar que la alteración en los genes puede ser hereditaria o ser una mutación de novo (3). 

Por lo general, son identificados inicialmente por sufrir una alta incidencia de fracturas ante traumas mínimos (8,10). Además de la fragilidad ósea, los niños con Osteogénesis Imperfecta pueden presentar:

- Hipermovidad articular y laxitud ligamentosa (2,3,6,7,9,10)  

- Esclera azul, morada o gris (2,3,6,9,10)   

- Dentinogénesis imperfecta (2,3,6,8,10)  

- Problemas auditivos (2,3,6,8,9,10) particularmente a partir de la 2ª década (9,10), que incluyen no solo hipoacusia sino también vértigo y tinitus (9).   

- Hematomas (2,3)  

- Debilidad muscular (2,3,8,9,10)  

- Alteraciones del crecimiento (3,9,10)  

- Complicaciones respiratorias y cardiacas (2,9,10) 

Entre las alteraciones posturales más frecuentes están la escoliosis y la cifosis (2,3,7,8,10), especialmente en los casos moderados y graves. También se observan deformidades de la caja torácica como el tórax en barril (9), pectus excavatum y el pectus carinatum (2). Las fracturas por compresión de vértebras son la causa en un 50% de los casos de escoliosis (3,10), sin embargo, también está asociada a la laxitud articular en la columna vertebral (2). Los individuos con fenotipos más graves pueden padecer de esta alteración hasta en un 85% a 90% de los casos (3,8), con una rápida progresión durante la adolescencia (8) y con probabilidad de ser discapacitante en 20 a 40% (3) de los individuos. 

Cabe resaltar que la presencia y magnitud de estas alteraciones varía de un caso a otro (3). La clasificación utilizada a nivel mundial considera las similitudes respecto a estas características, así como las bases genéticas descubiertas hasta el momento (3).

El diagnóstico se realiza mediante características clínicas y radiológicas (9), incluso puede durante el periodo prenatal (6,9) alrededor de la semana 17 mediante anmiocentesis y radiografías (9). Dentro de las más comunes se encuentran las fracturas ante traumas mínimos (10) y deformidades óseas producto de los problemas de mineralización ósea. 

La mayoría de la literatura sugiere realizar diagnóstico diferencial con el Síndrome del Niño Agredido (2,9), principalmente por las secuelas de las fracturas y la aparición constante de hematomas (2,3). 

Clasificación de Sillence

Históricamente se han propuesto varias clasificaciones para cubrir la diversidad de presentaciones clínicas (3). Una de las más utilizadas actualmente fue planteada por Sillence y Danks en 1979 (1,2,3,7,8,10). Esta clasificación está basada en características clínicas, hallazgos radiológicos y tipo de herencia (3,4,10). Originalmente presentaba 4 tipos básicos (1,2,3,8,9), pero ha ido evolucionando hasta incluir 19, donde los nuevos tipos han sido asociados a diversos genes (10). 

Por simplicidad, se describirán únicamente los tipos I, II, III y IV, asociados a las alteraciones de los genes COLIA1 y COLIA2, porque representan entre un 85 a 90% del total de casos (5,10) y tener la mayor relevancia clínica a nivel de rehabilitación (8). La tabla completa de tipos puede ser consultada en el artículo de Rossi, Lee y Marom, 2020. En resumen, los tipos adicionales se asocian a anormalidades particulares del colágeno (2,5) y del patrón de herencia (3,10).

El tipo I, es el más leve (1,2,5,8,10) y con menor probabilidad de presentar deformidades (5,7,10). Solo en un 10% de los casos presentan fracturas al nacer (3) y presentan un peso y talla normal (2,3).  Pueden ser tan activos e independientes como los niños de desarrollo típico (7,8); incluso la fecha promedio de marcha es 1.3 años aproximadamente (7). Este tipo comprende el 50% de los casos totales de Osteogénesis Imperfecta, por lo que se considera el tipo más común (1,3). Se caracteriza por tener escleras azules, hiperlaxtud articular, estatura baja, aunque no tan baja como en otros tipos y pérdida auditiva en la edad adulta (3,5,8). Las fracturas son más frecuentes en la infancia (3). La literatura subdivide este tipo según la afectación de las piezas dentales (3). El tipo IA tiene dientes normales mientras que el tipo IB tiene dentinogénesis imperfecta (3,4). La edad promedio de aparición de la escoliosis es 7 años (8). 

El tipo II es el más severo y no es compatible con la vida (2,3,4,7,10). Son óbitos o pierden la vida durante las primeras semanas de vida (3,4). Se caracterizan por tener una disminución marcada de la osificación del cráneo, los huesos faciales y los huesos largos (3). Son muy pequeños para la edad gestacional y sus extremidades tienden a ser cortas, curveadas y deformadas (3).

El tipo III tiene afectación severa (1,2,3,4,10). Presentan baja estatura, escleras azules que se normalizan conforme va creciendo (3,7) y deformidades óseas progresivas (2,3,4,7,10) particularmente en los huesos largos, cráneo y columna vertebral (3). Los problemas auditivos son comunes (3,10), pero en menor proporción que en el tipo I (10). La edad promedio de inicio de la marcha es 3.8 años (7). En un 45% de los casos puede aparecer dentinogénesis imperfecta (3). Hay que tener particular cuidado con el manejo de estos pacientes debido a que tienen una alta probabilidad de sufrir dolor crónico (4) y deformidades torácicas que pueden provocar trastornos respiratorios graves (3,4). La capacidad de marcha en estos individuos está muy ligada a las deformidades y al peso corporal (7,8). La edad promedio de aparición de la escoliosis es 6.8 años (8).

El Tipo IV tiene afectación de leve a moderada (1,2,3,10), Tienen baja talla al nacer (3,10) y en algunos casos mantener baja estatura a lo largo de la vida (4,10). Generalmente tienen la esclera normal (2). La edad promedio de inicio de la marcha es 2.1 años (7). Pueden presentar deformidades de los huesos largos de leves a moderadas (2,10). En la mayoría de los casos, las fracturas patológicas se reducen considerablemente durante la pubertad (6). La edad promedio de aparición de la escoliosis es 9 años (8).

La Clasificación de Sillence no se utiliza para guiar el diagnóstico, el tratamiento médico ni la intervención terapéutica (7). Se utiliza principalmente para documentar la severidad del caso (2). Para ello se debe realizar una evaluación exhaustiva que permita definir las habilidades y limitaciones del individuo, así como los objetivos a corto, mediano y largo plazo (2). 

En próximas publicaciones se darán los detalles de la intervención y las expectativas a nivel funcional de las personas con esta condición. Siempre hacemos la aclaración que, independientemente de las características, una evaluación exhaustiva permitirá definir los objetivos y necesidades a futuro. Las personas con esta condición tienen derecho a una vida plena, igual que cualquier otro ser humano. Como profesionales en salud estamos en la obligación de buscar la manera de mejorar su calidad de vida, en todo lo que eso abarca y significa. 

Literatura consultada

(1) Betanho M, Da Costa, V, Ferreira L, Betanho A. Exercise in Osteogenesis Imperfecta. Acta Fisiatr. 2014;21(2):80-86

(2) Bregou A, Aubry B, Bonafe L, Applegate L, Piolem D, Zambelli P. Osteogenesis Imperfecta: from diagnosis and multidisciplinary treatment to future perspectives. Swiss Med Wkly. 2016;146:w14322.

(3) Campbell S, Palisano R, Orlin M. Physical Therapy for Children. 4th Edition. Elsevier Saunders. Missouri, USA. 2012. 

(4) Cancino S, Ramirez L, La Spina P. Estudio de la Osteogenesis Imperfecta: su abordaje del tratamiento kinésico y/o fisioterapéutico. Mov.Cient. 2011. V. 5 Nº 1, 77-89. 

(5) Garman C, Graf A, Krzak J, Caudill A, Smith P, Harris G. Gait Deviations in Children with Osteogenesis Imperfecta Type I. J Pediatr Orthop. Volume 00, Number 00. 2017

(6)Hoyer-Kuhn H, Netzer C, Semler O. Osteogenesis Imperfecta: pathophysiology and treatment. Wien Med Wochenschr (2015) 165:278–284.

(7) Kruger K, Caudill A, Rodriguez M, Nagami S. Mobility in osteogenesis imperfecta: a multicenter North American study. Genetics in Medicine. Marzo, 2019. 

(8) Mueller B, Engelbert R, Barrata F, Bartels B, Blanc N, Brizola E. Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfecta. Orphanet Journal of Rare Diseases (2018) 13:158

(9) Roselló U. Revisión Bibliográfica de los tratamientos de la Osteogénesis Imperfecta. Universidad Miguel Hernández. Facultad de Medicina. Trabajo de Fin de Grado de Fisioterapia. Setiembre, 2016. 

(10) Rossi V, Lee B, Marom R. Osteogenesis imperfecta: advancements in genetics and treatment. Curr Opin Pediatr 2019, 31:708–715 

Por qué en ciertos casos es mejor pensar primero en mamá y papá?

 Las personas que han viajado en avión recordarán el hecho que los tripulantes de cabina sugieren ponerse la mascarilla primero ellos y luego los niños. Este procedimiento de seguridad no es al azar, tiene una razón muy importante. Si el encargado del niño resulta incapacitado por la falta de oxígeno, quién ayudará a los niños? Ese principio es precisamente el que se analiza en esta publicación. En qué casos deben los padres o encargados pensar en ellos primero antes que el niño.

Suena contraintuitivo. Pues en la mayoría de las culturas se asume que los padres sacrifican cualquier cosa por sus hijos: les dan de comer primero, los acuestan primero, los visten primero, los montan primero al carro. Pareciera que es una regla general, sin embargo recientemente muchos autores, particularmente psicólogos, sugieren ciertas situaciones donde los encargados deben cuidarse ellos antes que sus hijos.

Traumas y problemas emocionales

Es muy común que las familias envíen a los hijos con psicólogos o consejeros para ayudarlos a nivel emocional. Especialmente si fueron víctimas de algún tipo de agresión o si tuvieron una pérdida importante en su vida. Sin embargo, los padres también tienen sus traumas y problemas. Muchas veces incluso los "heredan" a sus hijos sin darse cuenta. Sin duda alguna, en la práctica clínica vemos muchas familias que tienen algún tipo de dificultad con sus hijos y luego de varias sesiones se descubre que la causa de fondo es un asunto no resuelto a nivel emocional. Cuando las madres y padres están contentos, tranquilos y satisfechos con su vida, los niños perciben esa paz y la absorben. El concepto de coregulación aplica en estos casos tambien. Un adulto tranquilo ayuda mucho más a un niño que está desborado que el adulto que está cansado, estresado y enojado. 

Procedimeintos de seguridad/rescate

La analogía inicial del avión se cumple acá. Pero eso no solo se limita a medios de transporte, sino también a procedimientos de primeros auxilios. Por suerte cada vez se observan más adultos preocupados por este tema. Y es perfectamente posible que la gran mayoría de adultos en países con buenos niveles de educación pongan a sus hijos en sillas de seguridad dentro de un carro, cascos para usar la bicicleta y salvavidas cuando van a estar en un bote. Pero no debemnos olvidar dar el ejemplo, el adulto también debe usar el cinturón de seguridad, también debe usar caso, también debe respetar las normas de seguridad. Pues si el adulto está seguro, es altamente posible que pueda ayudar al niño en caso de emergencia. 

Salud física

Cientos de familias cuidan la dieta de sus hijos, los llevan a hacer deportes y les dicen que no usen tanto las pantallas o los juegos de video. Pero, qué tan seguido vemos a los adultos comiendo comida rápida, siendo sedentarios y pasar mucho tiempo viendo videos? Es nuevamente el mismo caso donde los adultos deben cuidarse primero, dar el ejemplo y. luego solicitar a los niños que los acompañen. Un adulto enfermo no puede cuidar apropiadamente a un niño enfermo y aunque hacemos el mejor de nuestros esfuerzos, si no estamos al 100% no tendremos mucha paciencia, no podremos ser comprensivos y mucho menos seremos capaces de corregular al niño si está triste, enojado o se siente mal. No hay ningún problema en llevar al niño a ciertas actividades deportivas durante la semana, pero es de vital importancia que los encargados también saquen espacios para su salud física y mental. 

Regulación emocional en momentos de crisis

Ya sea una crisis familiar por una situación estresante o un desborde emocional propio de la falta de maduración neurológica, la regulación emocional del adulto va primero que la del niño. Siempre debemos revisar nuestro propio estado de regulación antes de intentar siquiera dar apoyo a otro ser humano. En el 100% de las historias donde los familiares me comentan que tuvieron un episodio muy dificil con un niño (una crisis emocional o desborde), se escucha en algún momento que estaban cansados, avergonzados, con hambre, con sueño o enojados. Claro, se vuelve un círculo vicioso donde por un lado el niño está completamente desregulado y empeora la situación del adulto. Luego tenemos una adulto desregulado que le grita al niño, le brinda explicaciones que no va a escuchar y menos entender, para que al final el niño más bien termine peor. Ante situaciones dificiles a nivel emocional, el primero que debe estar tranquilo es el adulto.  Ante situaciones apremiantes es lo mismo. Si el niño va a experimentar una situación dificil, donde tendrá temor o angustia, es muy imporante que sea el adulto el que se prepara primero. Esto es altamente recomendado cuando el niño va a un procedimiento médico o dental, cuando le van a colocar una vacuna, el primer día de kinder, escuela o colegio, cuando tiene un examen importante entre otros. 

Educación financiera

Como último ejemplo tenemos la educación financiera, el cuál la gente no asocia directamente con crianza, sin embargo están intimamente ligados. Todo el mundo quiere que sus hijos aprendan el valor del dinero, del esfuerzo, del ahorro. Que no despilfarren el dinero, que no sean interesados solo en cosas materiales, que vean más allá de la parte material de las personas. Pero tienen los adultos suficiente educación para realmente transmitir eso a los niños? Les decimos que las marcas no importan pero cuando estamos de compras solo visitamos algunas tiendas? Les decimos que deben ahorrar dinero y nunca nos ven guardando nuestros propios ahorros? Si los padres tienen buena educación financiera es más fácil que los niños lo aprendan. No solo por el ejemplo, sino por la tranquilidad que le brinda a los padres saber que no están ahogados en deudas. 

Siempre el mismo consejo

En todas las situaciones siguientes se observa el mismo consejo: "Si los padres están bien, los hijos están bien". No tiene nada de malo ser una madre/padre sacrificado por los hijos y que ellos coman primero antes que el adulto. Pero no va a servir de mucho si el adulto tiene tanta hambre que no es capaz de brindarle calma y paciencia al niño para que coma. En la consulta siempre comento a modo de broma que cuando voy a recoger a mi nieto al kinder siempre me aseguro de almorzar yo primero. Esto garantiza que cuando me ve, yo ya cubrí mis necesidades básicas y por lo tanto es mucho más posible que pueda ayudarlo a regularse si algo sale mal. No es egoismo, es pensar que si el adulto está bien es mucho más fácil brindar los cuidados apropiados al niño. 

Qué debe considerar un terapeuta físico al realizar el tratamiento de un niño o niña con TEA?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un conjunto heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo cuyas características incluyen principalmente dificultades de interacción social (1,2,3,4,5,6,8,9), trastornos comunicativos (1,2,3,4,5,6,7,8,9) y patrones restringidos de actividades e intereses (1,2,5,6,7,8,9) con muy poca flexibilidad en el razonamiento y comportamiento (2,5).  Para más detalles sobre la condición puede revisar nuestra publicación Qué es el Trastorno del Espectro Autista?.

A nivel de terapia física es importante considerar las alteraciones sensoriales, su afectación en el control de la postura y sus movimientos. Existen patrones propios de la marcha que deben ser analizados también. Al final, se busca que el niño o niña tenga un desempeño funcional adecuado y se previenen las alteraciones músculo-esqueléticas que podrían afectarle a futuro. A continuación algunas consideraciones importantes al momento de plantear el tratamiento en terapia física. 

Alteraciones Sensoriales

Se estima que hasta un 95% de los casos de TEA tienen alteraciones del procesamiento sensorial (6), donde las más frecuentes son hiporesponsividad, hiperresponsividad, comportamientos de búsqueda de sensaciones y  disminución del filtrado auditivo (6). En segundo lugar están las alteraciones del gusto, visión, olfato y tacto (3,6), siendo estas dos ultimas las predictoras más fuertes del deterioro social en niños con alto nivel de funcionamiento (6). Aún no se comprende completamente las bases neurobiológicas de estas alteraciones (3), pero sí se tiene claro que explican algunas de las respuestas inusuales que tienen a ciertos estímulos (2) y que limitan considerablemente sus funciones adaptativas (3). Las alteraciones sensoriales se vuelven más significativas entre los 6 y 9 años de edad (6) y el beneficio de las intervenciones en esta área está ampliamente documentado (7).

Cualquier alteración a nivel sensorial va a afectar el control postural. La información proveniente de los sistemas somatosensorial, vestibular y visual es indispensable para lograr los ajustes posturales anticipatorios que acompañan todos los movimientos que realizamos (3). La afectación de estos ajustes por causas sensoriales provocará problemas de balance, orientación y organización de los movimientos (3). Los estudios mencionados por Kandell incluso indican que alteraciones somatosensoriales pueden afectar nuestra postura en superficies firmes, mientras que la afectación de los sistemas visual y vestibular lo harán principalmente en superficies inestables (3). Los ajustes posturales automáticos no son simples reflejos, sino movimientos musculares altamente organizados, flexibles y adaptables que previenen las caídas (3). Además, la importancia que le da el Sistema Nervioso Central a la información sensorial cambia según la tarea y el ambiente en que se desarrolla (3). Todo lo anterior deja claro que ante un trastorno sensorial es indispensable el análisis de la alteración postural que está provocando y su consecuencia en los movimientos que realiza.  

Alteraciones Motoras

Se estima que entre un 60% y un 80% de las personas con TEA tienen alteraciones motoras (4). En los estudios realizados con niños, jóvenes y adultos con esta condición se han identificado algunos problemas frecuentes, donde resalta la hipotonía (2,4,7) se observa hasta en un 30 a un 50% de los casos (2,8), y que incluso puede asociar problemas posturales (2,7,8) e incluso causar escoliosis (2). El retraso del desarrollo psicomotor (2,6,9) es común y puede ser identificado en algunos casos alrededor de los 7 meses (9). Algunos autores también reportan la ataxia (7) como una condición asociada al TEA.  Se observa también niños apáticos, con actividad motora reducida y posturas de reposo o por el contrario casos con una elevada actividad por muchas horas (2,6).

Las estereotipas son movimientos involuntarios, coordinados, repetitivos, rítmicos, sin objetivo definido y que siguen un patrón definido (8) y han estado asociadas a los niños con TEA desde las primeras descripciones realizadas por Kanner en 1943 (8).  Para algunos autores, estos movimientos sirven para responder a emociones, para relajación o por búsqueda de estímulos. Independientemente de la causa, no forman parte del movimiento normal, y si son realizadas de forma brusca y durante periodos muy largos de tiempo, pueden afectar el aparato psicomotor (2,8).

A nivel de motora gruesa presentan, problemas de coordinación (2,8,4) especialmente frente a obstáculos (4), alteraciones del balance y equilibrio (2,4,8,9), problemas de planeación motora (4) y de control de la velocidad de movimientos (4). También se observan los problemas de motora fina (2,4,8,9) que pueden venir asociados a las alteraciones descritas anteriormente. También pueden tener variaciones del movimiento normal por efecto secundario de fármacos (2), lo que obliga a los terapeutas a conocer el tratamiento médico, sus dosis y sus efectos secundarios. 

Marcha

Respecto a la marcha, los estudios reportan que se encuentran alteraciones en un 19% de los casos (2), siendo la marcha de puntillas uno de los patrones más comunes (4,8) junto con la marcha estilizada (8) (conocida en inglés como manner o style walking), la cual se describe como la colocación de los miembros inferiores para bridar soporte y propulsión al mismo tiempo (8). En ambos casos se muestra una reducción del movimiento del tobillo (8), aunque no existe consenso respecto a variaciones en los rangos de movimiento de las articulaciones. Entre las desviaciones más comunes mencionadas en la revisión de Kindegran, Gallagher y Gormley (2015) se mencionan el ancho de paso (base de sustentación) más amplia, pasos más cortos y cadencia mayor (8), todas ellas estrategias que buscan mayor estabilidad manteniendo el centro de gravedad lo más estable posible8. Estos mismos autores piensan que estas alteraciones pueden estar causadas por problemas en la propiocepción o incluso en la ansiedad asociada a esta condición (8) y que las esterotipas pueden afectar la marcha en forma de saltos (8). 

Estos problemas motores afectan las actividades de la vida diaria, entorno educativo y socialización (4), así como la práctica de ciertos deportes que requieren mucha coordinación (2). El déficit de atención también tiene una influencia negativa en el aprendizaje motor, especialmente cuando no se pueden concentrar para encontrar soluciones a problemas que involucran movimiento corporal (2). 

Intervención

Desde el punto de vista fisioterapéutico, los objetivos más importantes van a estar orientados a maximizar la independencia funcional (1,2) y minimizar los déficits asociados a nivel sensorial, motor y postural (2). La variabilidad a nivel conductual y cognitivo hace que el reconocimiento de fortalezas y debilidades sea fundamental en el abordaje (5,12) y siempre debe basarse no solo en alteraciones sino también en sus necesidades, motivaciones e intereses (1,2), así como el hecho que estos elementos van cambiando conforme el niño crece (1).

La heterogeneidad del trastorno provoca que hasta ahora no exista consenso sobre cual programa o modelo de intervención es el más eficaz (1), esto sin olvidar que es complicado generar evidencia para tratamientos de trastornos de origen neurológico (13).  Sin embargo, es posible encontrar guías y estudios que sugieren algunos principios generales que se deben considerar para realizar la intervención: 

El diseño de objetivos y estrategias de intervención se debe apoyar en una evaluación exhaustiva de destrezas y dificultades del niño (1).     

- Deben incluir objetivos concretos que sean fácilmente medibles y susceptibles a valoración (1).  

- Deben ser individualizados, personalizados y hasta donde sea posible, llevarse a cabo en entornos que resulten naturales para el niño (1,2,13).  

- Es fundamental crear en el niño motivos para comunicarse y socializar con otras personas, tanto adultos como niños y en ambientes variados (1).   

- La familia debe considerarse como un agente activo en el proceso de planeación y enseñanza, dado que ellos pasan la mayor parte del tiempo con el niño (1).  

- El modelo de intervención debe respetar la necesidad de orden y estructura en las primeras sesiones, sin embargo, no deben permanecer rígidas y estáticas en el tiempo (1).  

- Se debe incluir el juego, por ser una actividad que estimula el desarrollo físico, sensoriomotor, cognitivo, social y emocional del niño (1).   

- No debe ser una carga excesiva de estimulación, sino más bien que el adulto entre en el juego que vaya desarrollando el niño según la etapa en la que se encuentra (1).  

- Debe ser multidisplinario y permanente a lo largo del ciclo vital. En constante revisión y monitoreo para potencializar el desarrollo del niño (2,13).  

- El ejercicio físico es un componente indispensable, no solo para mejorar la condición cardiovascular sino también por el beneficio que conlleva la liberación de endorfina en el control de las emociones (12). Incluso hay estudios que sugieren realizar ejercicio cardiovascular antes de las actividades escolares (7).   

- Las sesiones deben incluir retos a nivel físico, sensoriomotor, cognitivo y hasta a nivel social. La simple repetición de actividades ha demostrado tener una eficiencia muy limitada (13). 

Se recomienda la intervención temprana en niños con retrasos del desarrollo aunque no haya un diagnóstico definitivo (6), especialmente a nivel sensorial. Parte de la labor se debe centrar en dotar a los padres y familiares de recursos y estrategias necesarias para garantizar la generalización del aprendizaje, manejar situaciones conflictivas o difíciles y potenciar el desarrollo óptimo de los niños (1). En edades tempranas se priorizan objetivos relacionados con la comunicación, desarrollo social y juego (1).. Lastimosamente en algunos países, no es tan precoz como ocurre en otros trastornos del desarrollo debido a la complejidad de detectar casos antes de los 2 años (1).

Agentes Físicos y otras opciones terapéuticas

Dentro de los agentes físicos que han mostrado mayores beneficios se menciona el agua (hidroterapia) (2,7), pues es un medio terapéutico y lúdico que permite realizar ejercicios de tonificación, coordinación, equilibrio, relajación, motricidad fina y marcha (2). Es muy efectivo para trabajar la propiocepción y el reconocimiento del esquema corporal y su relación con las respuestas motrices y sensoriales (2). También permite fortalecer las relaciones sociales y familiares (2).  Otras opciones terapéuticas que han mostrado resultados muy positivos incluyen la musicoterapia y la equinoterapia (7).  

En los niños y adolescentes de alto funcionamiento se debe priorizar las habilidades sociocomunicativas y la reducción de la inflexibilidad y la rigidez del comportamiento, estimular la regulación emocional y el autocontrol así como la prevención de las conductas inadecuadas (1).

Conclusiones

El tratamiento fisioterapéutico en TEA representa una oportunidad emergente para la terapia física pediátrica. La incidencia de esta condición, sumado con los mecanismos que cada día se perfeccionan para lograr su detección a edades tempranas, son elementos que muestran la importancia de conocer las características y tratamiento de estos niños, especialmente en sus primeros años de vida. Estudios recientes sugieren que la fisioterapia debe iniciar antes de los 3 años e incluso se recomienda la intervención temprana en niños con sospecha de TEA, dado que, si se espera a que el diagnóstico sea definitivo, se corre el riesgo de tener un  pobre desarrollo motor, el cuál  puede impactar aún más negativamente el lenguaje, el desarrollo social y el cognitivo.   

Uno de los retos más importantes para el profesional en fisioterapia es el poco interés que mostrarán algunos niños en aprender por imitación, tanto a nivel gestual como motor. Independientemente de la edad y los rasgos que presentan, la evaluación exhaustiva de sus capacidades y limitaciones debe guiar la definición de los objetivos. Al ser un trastorno con un espectro tan amplio, no se puede encasillar a los niños basado únicamente en las características del trastorno. Se debe analizar a profundidad sus alteraciones sensoriales, posturales y motoras, así como las particularidades del ambiente en que se desarrolla.

La familia es el elemento principal en la intervención terapéutica. El fisioterapeuta debe ayudar en la comprensión y educación respecto al trastorno y las características propias que presenta el niño. Es importante que recuerde que cada núcleo familiar es diferente y todos presentarán ventajas y desventajas al momento de sugerir objetivos a corto y mediano plazo. También debe guiar a la familia mientras el niño se desarrolla y adquiere nuevas habilidades, así como prepararlos para etapas futuras a las que se enfrentaran como familia. 

Un 10% de las personas con TEA tienen habilidades excepcionales en música, arte, cálculo y memoria (3). Un tercio de ellos logra un tono perfecto al cantar aún sin entrenamiento musical (3).. Sus capacidades tienen a ser menospreciadas por la sociedad y aún no se ha llegado al nivel de inclusión que merecen tener. Como profesionales en salud, el fisioterapeuta también debe colaborar en la educación de la población para buscar más y mejores oportunidades para su desarrollo y aprendizaje. 

Literatura consultada

1. Martos-Pérez J, Llorente-Comí M. Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en evidencia. Rev Neurol 2013; 57 (Supl 1): S185-S191. 

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3. Kandel E,  Schwartz J,  Jessell T, Siegelbaum S, Hudspeth A. Principles of Neural Science. Fifth Edition.  United States of America. McGrawHill; 2013. 

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7. Ruiz-Juarez I. Efectividad de los Abordajes de Fisioterapia en Niños con Trastorno del Espectro Autista. Una revisión sistemática. Trabajo de Fin de Grado. Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria. 2015.

8. Kindregan D, Gallagher L, Gormley J. Gait deviations in Children with Autism Spectrum Disorder. A review. Autism Research and Treatment. 2015; Articule ID 741480.

9. Leonard HC, Elsabbagh M, Hill EL. Early and persistent motor delay in infants at-risk of developing autismo spectrum disorder: a prospective study. European Journal of Developmental Psychology. 2014; 11(1), 18-35.

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12. Kaur J, Sharma S, Bathia MS, Sachdev M. Asperger Syndrome and Physiotherapy. Delhi Psychiatry Journal 2013. 16(1). 171 – 176.

13. Nielsen J, Willerslev M, Christiansen L, Lundbye J, Loretzen J. Science-based neurorehabilitation: recomendations for Neurorehabilitation from Basic Science. Journal of Motor Behavior. 2015; 47(1): 7-17.

Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un conjunto heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo cuyas características incluyen principalmente dificultades de interacción social (1,2,3,4,5,6,8,9), trastornos comunicativos (1,2,3,4,5,6,7,8,9) y patrones restringidos de actividades e intereses (1,2,5,6,7,8,9) con muy poca flexibilidad en el razonamiento y comportamiento (2,5).  Las dificultades y patrones que presentan varían de una persona a otra (1,3,6), e incluso a lo largo del ciclo de vida del individuo (1,3), lo cual significa que la heterogeneidad del trastorno es interindividual e intraindividual (1).

Muchos investigadores coinciden en que las personas con TEA también presentan conductas repetitivas y esterotipadas (3,4,6,7,8), que pueden incluir balanceo de tronco y aleteo de brazos, entre muchas otras (8). La poca flexibilidad que muestran algunas personas con TEA les impide entender más de un uso para un objeto (3), sin olvidar que su atención y concentración a los detalles les dificulta tener una visión general para las cosas (3). Se estima que el 50% tiene afectación cognitiva (definida como un IQ menor a 70) y un tercio presentan crisis epilépticas (3,7). 

Los datos de incidencia varían desde 1:100 (3,9) hasta 1:88 (5), siendo más común en hombres respecto a las mujeres en una relación 4 a 1 (3,5). Algunas personas piensan que su incidencia ha aumentado en los últimos 20 años, sin embargo, también se cree que el incremento es el resultado de una mejor capacidad para detectarlo (8). Está presente en todas las culturas y estratos sociales (3,6) y no existe ninguna evidencia que esté asociado al ambiente o a la inmunización mediante vacunas (3).

Las personas con Trastorno del Espectro Autista posiblemente siempre han estado entre nosotros, pero no fue sino hasta 1943 cuando Leo Kanner lo describió por primera vez. Hans Asperger continua en 1944 y hoy en día son los dos investigadores más conocidos por iniciar los estudios de esta condición (1,3,5,10).

Desde el 2013, el DSM V agrupó el Autismo, el Asperger y el Trastorno Desintegrativo Infantil (conocido como autismo atípico) dentro del Trastorno del Espectro Autista (6,7,8), pero aún existen muchos profesionales que denominan el Asperger como un TEA de alto funcionamiento o con altas capacidades comunicativas (3).

No se considera un trastorno progresivo y más bien existe evidencia que el tratamiento terapéutico permite mejorar su interacción social e independencia (3).  

Características genéticas y neuroanatómicas

La causa exacta del Trastorno del Espectro Autista se desconoce (12). Hay evidencia que tiene un componente genético, sin embargo, no se ha determinado que sea el resultado de una mutación genética particular ni que exista un patrón hereditario específico (3). Hay estudios que señalan una relación con la edad de los progenitores (3) y que un 20% de los hermanos de un niño con TEA pueden tener algunos rasgos del trastorno (3). Algunos autores hablan de alteraciones en genes del cromosoma X, que explicaría la mayor prevalencia observada en varones pero aún se requiere mucho más investigación sobre esta particularidad (3). Se sabe que el TEA es una condición que afecta más de un área del cerebro (3). A nivel superficial, el cerebro se muestra relativamente normal, sin embargo, análisis cuantitativos recientes han demostrado algunas alteraciones en tamaño y desarrollo de algunas regiones particulares (3). 

Estudios realizados con resonancias magnéticas sugieren cambios a nivel del vermis cerebeloso (3,8). También se han observado alteraciones en áreas directamente asociadas a las características del trastorno, por ejemplo: la corteza orbitofrontal, el cíngulo y la amigdala relacionadas con las capacidades sociocomunicativas3; el área de la corteza que rodea el surco temporal y el giro fusiforme,  asociados al procesamiento de la mirada, los gestos faciales y del movimiento de otros seres vivos; la región frontal inferior, el estriado y los núcleos pontinos asociados a la comprensión y expresión del lenguaje (3).

Dentro de los hallazgos más importantes se encuentra el desarrollo anormal de la amígdala (3), la región del lóbulo temporal asociada a la detección de peligros en el ambiente y que en cierta forma modula la interacción social. En niños neurotípicos la amigdala se desarrolla entre los 8 y los 18 años, mientras que en los niños con TEA esa región alcanza el tamaño del adulto a los 8 años (3). Otro hallazgo consistente en los estudios neuroanatómicos que muestran una reducción en las células de Purkinje en el cerebelo (3,7,12).

También se habla de una afectación de las neuronas en espejo (7,12), las cuales responden de forma específica ante movimientos e intenciones en otros sujetos, o sea están asociadas a la capacidad de reconocer los actos de los demás (7).

Cabe mencionar que los estudios relacionados con la fisiopatología del TEA aún son preliminares, pues se concentran principalmente en el volumen y crecimiento de diversas áreas del cerebro (3) y no han concluido una causa definitiva del trastorno (12).

Características sociocomunicativas

El Trastorno del Espectro Autista afecta funciones cerebrales altamente sofisticadas asociadas a la interacción entre seres humanos, las cuales incluyen la cognición social y la comunicación (3). 

La cognición social incluye la habilidad para procesar el mundo a nivel social y es esencial en la vida, pues permite predecir el comportamiento de otras personas y modificar el nuestro como resultado (11). Los humanos tienen la capacidad de explicar y predecir las acciones de otros infiriendo lo que piensan o sienten, en un proceso que nos permite interpretar propio o de otros a través de la atribución de estados mentales (3). Esta capacidad de “leer la mente” de otros basado en su comportamiento y especular sobre lo que van a hacer se hace de forma espontánea (3). La Teoría de la Mente, introducida por Premack y Woodruf en 1978 (10), busca explicar esta capacidad que tenemos para atribuir estados mentales y emocionales a otras personas, distintos a los nuestros (10,11). Hay estudios que sugieren que entre los 3 y 6 meses de edad ya se observa procesamiento de emociones ajenas (11) y que alrededor de los 2 años de edad el niño entiende claramente que hace feliz o triste a otra persona (3,11). Incluso se considera un paso importante para que el niño desarrolle estados más complejos a los 6 años, en donde incluso es capaz de indicar cuando algo es correcto o incorrecto según las normas sociales (11).

Muchas investigaciones abordan precisamente la deficiencia que tienen los niños con TEA en estos aspectos (3,10,11) y se calcula que es hasta los 4 a 5 años que el niño con TEA entiende que otras personas pueden estar felices o tristes (11). Precisamente la dificultad que tienen para comprender y anticipar estados mentales y emocionales, perspectivas, pensamientos ideas e intenciones ajenos a ellos explican sus deficiencias a nivel de cognición social (3,10,11). 

En los estudios de Wimmer y Perner de 1983 ya se plantea el Test de Sally-Ann, una prueba experimental para determinar la comprensión del estado mental en niños neurotípicos (10). La prueba está descrita de la siguiente manera (3,10): Se cuenta la historia que Sally y Ann están en un cuarto, Sally guarda una pelota en su canasta y procede a salir de la habitación. Mientras Sally está afuera, Ann toma la pelota y la guarda en otra caja. Luego Sally regresa al cuarto. Se le pregunta al niño: dónde buscará Sally la pelota? 

Si el niño responde que Sally buscará la pelota en la canasta donde la dejó significa que el niño entiende que Sally tiene una creencia distinta a la de él. Si el niño indica que Sally buscará la pelota en la caja de Ann, significa que aún no ha desarrollado la Teoría de la Mente porque no pudo determinar lo que Sally estaba pensando. Un 85% de los niños neurotípicos son capaces de superar la prueba alrededor de los 4 años (2,10) en contraste con un 20% de los niños con TEA que lo logran (10).  Eventualmente pueden aprender a superar la prueba de forma consistente, pero puede llevarlos hasta 5 años lograrlo, pero casi nunca logran hacerlo como un proceso automático (3).

A nivel de comunicación verbal, se calcula que un 50% de los niños diagnosticados con TEA no logran adquirirlo, mientras que los restantes muestran alteraciones como el Síndrome Semántico Pragmático, la hipoespontaneidad, las ecolalias, hablar en tercera persona y déficit receptivo entre otros (5). Incluso en el autismo de alto funcionamiento, las habilidades de comunicación y socialización se encuentran afectadas por la preferencia hacia las rutinas, la dificultad para entender la ironía así como las reglas y situaciones sociales (3). 

Diagnóstico

Hay estudios retrospectivos que indican que hasta los 6 meses los niños con TEA muestran un comportamiento que se asemeja mucho al de un niño con desarrollo normal3, incluso su mirada, vocalización e interacción social (3), y que luego del primer año de vida es cuando aparecen las sospechas porque no responde a su nombre y muestra preferencia hacia los objetos en vez de las personas (3). Existe consenso que los primeros rasgos son claros a los 18 meses (3,5,9), pues no interactúa ni dirige su atención como otros niños (3). El diagnóstico definitivo se realiza a los 3 años (3), al no haber un marcador biológico específico se realiza basado en criterios asociados al comportamiento del niño (1,3,5). A esta edad se observa una clara dificultad para realizar juego simbólico (3,5,11), el contacto visual disperso (5) y  la afectación de las habilidades de comunicación (3). Es importante mencionar que los problemas de comportamiento en algunos casos dificultan el diagnóstico diferencial (2). Entre las herramientas más comunmente usadas son el ADOS-2, el ADI-R y el MChat. Aunque diferentes profesionales pueden certificarse para aplicar las pruebas, en Costa Rica el diagnóstico definitivo solo puede ser realizado por un médico especialista en neurodesarrollo, psiquiatría, neurología o pediatría.

Intervención

La intervención debe ser multidisciplinar con el objetivo de mejorar funcionalmente al niño, al mismo tiempo que se mantiene su calidad de vida. Entre los profesionales que más comunmente trabajan con esta población se encuentran los terapeutas del lenguaje, psicólogos, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos, psicopedagogas y docentes de educación especial entre otros. Toda intervención debe ser específica para cada persona, basada en una evaluación profunda de su historia clínica, su desarrollo hasta el momento, su entorno familiar y comunitario. Debe incluir tanto sus fortalezas como sus retos, y debe incluir a la familia no solo como un participante activo de su proceso, sino también el elemento clave que determina los objetivos según sus necesidades específicas.